Samedi 11 Janvier 2020, Nice, Hôpital Lenval : Journée d’information « Les Avancées dans la prise en charge de l’Amyotrophie Spinale »

En partenariat avec l’AFM-Téléthon, le Centre de Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice organise une journée d’information sur l’Amyotrophie Spinale.

Le Directeur Général de l’AFM-Téléthon, Christian Cottet, comptera parmi les intervenants.

Un événement également soutenu par Roche, HandiPro et Lagarrigue !

Retrouvez le programme de cet événement ci-dessous.

PROGRAMME JOURNEE SMA 11 Janvier 2020 MAJ07012020 Affiche LenvalMAJ07012020

 

Save the date : eNMD 2020, 20-21 Mars, Pise, Italie

Les 20 et 21 Mars 2020 se tiendra à Pise la seconde édition du Congrès eNMD, consacré aux innovations dans le domaine des Maladies Neuromusculaires !

Au programme : outils de mesure digitaux, biomarqueurs et objets connectés, robotique, télémédecine et biotechnologies moléculaires !

Comité d’organisation scientifique : Gabriele Siciliano, Sabrina Sacconi et John Vissing.

 

Protocole National de Diagnostic et de Soins PNDS (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle

L’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice est heureuse de vous annoncer la mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle. Il s’agit d’un travail de collaboration entre les experts français médicaux et paramédicaux reconnus dans la prise en charge de cette maladie et les représentants de patients.

Appel à projets 2018 – Association ARARD

Dans le cadre d’un appel à projets 2018, le service des maladies rares neuromusculaires, dirigé par le Pr SACCONI, a reçu de l’association ARARD du matériel médical permettant l’amélioration des soins dans le cadre de la prise en charge des patients en consultation à l’hôpital Pasteur 2 :

E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques – Colloque E-Santé 19/01/2018

Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI  la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.

Journée internationale des maladies rares 2018

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.