Appel à projets 2018 – Association ARARD

Dans le cadre d’un appel à projets 2018, le service des maladies rares neuromusculaires, dirigé par le Pr SACCONI, a reçu de l’association ARARD du matériel médical permettant l’amélioration des soins dans le cadre de la prise en charge des patients en consultation à l’hôpital Pasteur 2 :

E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques – Colloque E-Santé 19/01/2018

Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI  la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.

Journée internationale des maladies rares 2018

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.