L’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice est heureuse de vous annoncer la mise en ligne du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Mc-Ardle. Il s’agit d’un travail de collaboration entre les experts français médicaux et paramédicaux reconnus dans la prise en charge de cette maladie et les représentants de patients.
Nice a accueilli le premier Congrès Européen annuel e-NMD. Le plus grand rassemblement E-Santé des professionnels de santé impliqués dans les maladies neuromusculaires !
Dans le cadre d’un appel à projets 2018, le service des maladies rares neuromusculaires, dirigé par le Pr SACCONI, a reçu de l’association ARARD du matériel médical permettant l’amélioration des soins dans le cadre de la prise en charge des patients en consultation à l’hôpital Pasteur 2 :
La 3ème journée Journée Nationale de la filière BRAIN-TEAM aura lieu à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris.
Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.
Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaire de Nice organise sa 1ere journée d’information sur la e-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaire et neurogénétique.
Le Professeur Sabrina Sacconi est heureuse d’accueillir le second congrès « Pompe Academy » sur Nice les 3 et 4 novembre 2017 prochain.
Le 22ème congrès international de la WMS se tiendra à St. Malo en France du 3 au 7 octobre 2017.
Des journées dédiées au remplissage de l’auto-questionnaire sont régulièrement organisées dans les centres de référence/compétence spécialisés en maladies neuromusculaires.