Journée internationale des maladies rares 2018
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.
Le « Village des maladies rares », installé sous la Canopée des Halles de Paris, sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris dans cette initiative.
Pour plus d’information, consulter le site : http://www.filnemus.fr/
Mots-clefs : FILNEMUS, Maladies rares, NeuroSphinx, Rare Disease Day