Nous vous invitons à participer à l’événement de présentation du projet MyHealthFriend, en partenariat avec ASL CN1 et ASL CN2 (autorités sanitaires locales du Piémont).
le 1er mars
de 9h à 16h30
à l’amphithéâtre le Galet de l’hôpital Pasteur
Ce projet, financé par le programme européen Interreg France Italie ALCOTRA 2021/2027, a pour objectif de prévenir et réduire l’impact socio-sanitaire des maladies chroniques neurologiques des populations isolées, grâce à des solutions de santé innovantes de promotion du bien-être et de protection de la santé.
Le CRMR Neuromusculaire de Nice en collaboration avec PACA RARE, le Service de Médecine Interne du CHU de Nice et la PEMR RESILIENCE, organise un congrès scientifique sur le thème : « Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaître précocement celles que nous pouvons traiter? ».
Cette rencontre collaborative s’inscrit dans la politique de lutte contre l’errance diagnostique dans le domaine des maladies rares qui représente une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) et des Associations de patients atteints par ces maladies. Elle vise à sensibiliser les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues et les médecins internistes du milieu hospitalier et du territoire au diagnostic des maladies rares pour lesquelles une thérapie est disponible. A cet effet, nous allons présenter les caractéristiques cliniques typiques de ces maladies, leurs parcours de diagnostic ainsi que les options thérapeutiques disponibles et leurs rationnels. Des espaces de discussion permettront d’échanger avec les différents intervenants seront mis en place afin de rendre cette rencontre plus efficiente.
Table ronde n°1 : LES NOUVELLES TECHNOLOGIES AU SERVICE DES PATIENTS
Animé par Eric Charey, la première table ronde aura pour thème les nouvelles technologies au service des patients. L’intérêt pour les malades et pour les établissements, les nouvelles technologies toujours en évolution, les solutions technologiques apportées seront des points abordés durant cette conférence. Différents acteurs de la santé, tous en lien avec les technologies, nous donnerons leurs points de vue à propos de cette thématique :
Taycir SKHIRI, CIUS
Eric BALEZ, MICI connect
Pauline LAHAUT, CHU de Nice
Sabrina SACCONI, CHU de Nice
Loick MENVIELLE, EDHEC – Renaud DAVID, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche
Sabrina Sacconi CHU de Nice – L’innovation a-t-elle sa place pour les maladies rares ?
Le Pr Sabrina Sacconi lors de l’événement « Mieux vivre sa maladie » Forum Jorge François le 30/11/19 à Nice lors de la table ronde n°1 « Les nouvelles technologies au service des patients ».
De gauche à droite : Nicole ROUSSET (AFM-Téléthon), Dr Luisa VILLA, Pr Sabrina SACCONI, Dr Andra EZARUDe gauche à droite : Dr Luisa VILLA, Sabera HAMOUMI, infirmière au sein du service SNPM au CHU de Nice
Le 14 Novembre 2019, à la Faculté de Médecine de Nice, s’est tenu le mini-symposium « Neurodegenerative diseases, cancer and aging: developing common therapeutic targets » du FHU OncoAge, co-présidé par le Pr. Sabrina Sacconi (CHU de Nice) et le Dr. Frederic Checler (IPMC), l’occasion d’aborder les dernières actualités relatives aux maladies neuromusculaires, au cancer et au vieillissement !
En partenariat avec l’AFM-Téléthon, le Centre de Maladies Rares Neuromusculaires du CHU de Nice organise une journée d’information sur l’Amyotrophie Spinale.
Le Directeur Général de l’AFM-Téléthon, Christian Cottet, comptera parmi les intervenants.
Un événement également soutenu par Roche, HandiPro et Lagarrigue !
Retrouvez le programme de cet événement ci-dessous.