Le CRMR Neuromusculaire de Nice en collaboration avec PACA RARE, le Service de Médecine Interne du CHU de Nice et la PEMR RESILIENCE, organise un congrès scientifique sur le thème : « Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaître précocement celles que nous pouvons traiter? ».
Cette rencontre collaborative s’inscrit dans la politique de lutte contre l’errance diagnostique dans le domaine des maladies rares qui représente une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) et des Associations de patients atteints par ces maladies. Elle vise à sensibiliser les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues et les médecins internistes du milieu hospitalier et du territoire au diagnostic des maladies rares pour lesquelles une thérapie est disponible. A cet effet, nous allons présenter les caractéristiques cliniques typiques de ces maladies, leurs parcours de diagnostic ainsi que les options thérapeutiques disponibles et leurs rationnels. Des espaces de discussion permettront d’échanger avec les différents intervenants seront mis en place afin de rendre cette rencontre plus efficiente.
Deux patients atteints de SMA (Amyotrophie spinale), deux radiologues, l’ergothérapeute et la psychologue parlent d’une thérapeutique innovante pour la SMA, administrée par voie intrathécale.
Dans la vidéo suivante, le Professeur Sabrina SACCONI présente le projet « PROSOL » pour PROximité et SOLidarité, qui a été mis en œuvre par la Région Piémont en Italie et la Métropole Nice Côte d’Azur (MNCA). Ce projet s’inscrit dans le cadre du programme européen de coopération transfrontalière ALCOTRA (Alpes Latines COopération TRAnsfrontalière), dont l’objectif général est d’améliorer la qualité de vie des populations isolées.
Paramédicaux hospitaliers (IDE), internes en médecine ou en pharmacie,
Personnels hospitaliers (Ingénieurs de Recherche, Ingénieur biomédical) exerçant au sein d’une PUI ou d’une Unité de Thérapie Cellulaire et Génique (UTCG).
Les candidats doivent être titulaires de : niveau Licence.
