Réunion Maladies Rares Neuromusculaires & Neurogénétiques Bastia, CORSE

Le CRMR Neuromusculaire et le CCMR Neurogénétique du CHU de Nice s’engagent depuis des années dans la lutte contre les maladies rares en Corse. Grâce à des consultations avancées, à la télémédecine et à la plateforme PROSOL E-learning, ces centres offrent une aide précieuse aux patients et à leurs proches, en partenariat avec des associations comme l’AFM-Téléthon ou BRAIN-TEAM.

Pour aller encore plus loin, une réunion scientifique est organisée :

  • le 06 juin 2024
  • de 18h30 à 21h
  • La Madrague, Route de la Canonica RD 107, Bastia

afin de sensibiliser la communauté médicale et les institutions aux enjeux des maladies rares en Corse.

Cette initiative vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares neurologiques et à favoriser un accès équitable aux soins, même dans les zones les plus isolées.

En participant à ces rencontres, les médecins, les associations et les patients pourront comprendre les parcours de soins des patients atteints des maladies rares neurologiques, découvrir l’approche pluridisciplinaire pour les traiter et apprendre le rôle crucial des associations dans l’accompagnement des patients.

Les inscriptions sont ouvertes à tous les acteurs de la santé en Corse : médecins neurologues, associations de patients et patients eux-mêmes.

Pour s’inscrire à l’évènement (gratuit)

https://www.eventbrite.fr/e/billets-reunions-maladies-rares-neuromusculaires-neurogenetiques-corse-871754399877

 

Programme : 

18H30-18H45: Accueil des participants

18h45 19h00: Introduction : M. Christophe ARNOULD, Directeur du Centre Hospitalier de Bastia, Dr Marie-Hélène PIETRI-ZANI, Conseiller Médical Direction Organisation des Soins (ARS) de la CORSE

19h00 19h45: « Maladies rares savoir les reconnaitre pour savoir les traiter »  Exemples : MG, SMA, Maladie de Pompe, TTR, Fabry Ataxie Friedreich, Pr Sabrina SACCONI, Neurologue CHU de Nice

19h45 20h15:  « La prise en charge pluridisciplinaire et de rééducation des maladies rares »

Pr Manuella FOURNIER , MPR CHU de Nice

20h15 20h45: « Le rôle des associations des patients dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares »  Béatrice DAVIN (AFM-Téléthon); Isabelle MAUMY (Brain Team)

 

 

Ensemble, nous pouvons avancer vers un meilleur diagnostic et une meilleure qualité de vie. Ne manquez pas cette occasion de vous informer et d’échanger pour contribuer à l’avancée de la médecine !

1er mars: présentation projet MyHealthFriend

Nous vous invitons à participer à l’événement de présentation du projet MyHealthFriend, en partenariat avec ASL CN1 et ASL CN2 (autorités sanitaires locales du Piémont).

  • le 1er mars
  • de 9h à 16h30
  • à l’amphithéâtre le Galet de l’hôpital Pasteur

Ce projet, financé par le programme européen Interreg France Italie ALCOTRA 2021/2027, a pour objectif de prévenir et réduire l’impact socio-sanitaire des maladies chroniques neurologiques des populations isolées, grâce à des solutions de santé innovantes de promotion du bien-être et de protection de la santé.

Pour s’inscrire à l’évènement (gratuit)

MYHEALTHFRIEND Billets, Le ven 1 mars 2024 à 09:00 | Eventbrite

Pour en savoir plus sur le projet

https://www.chu-nice.fr/actualites/projet-myhealthfriend

Congrès Maladies Rares & Lien Ville-Hôpital: comment reconnaître précocement celles que nous pouvons traiter ?

Le CRMR Neuromusculaire de Nice en collaboration avec PACA RARE, le Service de Médecine Interne du CHU de Nice et la PEMR RESILIENCE, organise un congrès scientifique sur le thème : « Maladies Rares, lien ville-Hôpital : Comment reconnaître précocement celles que nous pouvons traiter? ».

Cette rencontre collaborative s’inscrit dans la politique de lutte contre l’errance diagnostique dans le domaine des maladies rares qui représente une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) et des Associations de patients atteints par ces maladies.  Elle vise à sensibiliser les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues et les médecins internistes du milieu hospitalier et du territoire au diagnostic des maladies rares pour lesquelles une thérapie est disponible. A cet effet, nous allons présenter les caractéristiques cliniques typiques de ces maladies, leurs parcours de diagnostic ainsi que les options thérapeutiques disponibles et leurs rationnels. Des espaces de discussion permettront d’échanger avec les différents intervenants seront mis en place afin de rendre cette rencontre plus efficiente.

Présentation générale « PROJET PITEM « PROSOL » – Interreg ALCOTRA »

Dans la vidéo suivante, le Professeur Sabrina SACCONI présente le projet « PROSOL » pour PROximité et SOLidarité, qui a été mis en œuvre par la Région Piémont en Italie et la Métropole Nice Côte d’Azur (MNCA). Ce projet s’inscrit dans le cadre du programme européen de coopération transfrontalière ALCOTRA (Alpes Latines COopération TRAnsfrontalière), dont l’objectif général est d’améliorer la qualité de vie des populations isolées.