Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.
Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaire de Nice organise sa 1ere journée d’information sur la e-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaire et neurogénétique.
Des journées dédiées au remplissage de l’auto-questionnaire sont régulièrement organisées dans les centres de référence/compétence spécialisés en maladies neuromusculaires.
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