Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires et Sclérose Latérale Amyotrophique du CHU de Nice a organisé en collaboration avec l’AFM, l’ADEREM, et la DRCI la première journée d’information « E-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaires et neurogénétiques » coordonnée par le Pr Sabrina SACCONI au Galet de Pasteur.
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, un évènement grand public sera organisé par les Filières de Santé Maladies Rares sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx.
Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaire de Nice organise sa 1ere journée d’information sur la e-Santé au service des maladies chroniques neuromusculaire et neurogénétique.
Le Professeur Sabrina Sacconi est heureuse d’accueillir le second congrès « Pompe Academy » sur Nice les 3 et 4 novembre 2017 prochain.
Le 22ème congrès international de la WMS se tiendra à St. Malo en France du 3 au 7 octobre 2017.
Des journées dédiées au remplissage de l’auto-questionnaire sont régulièrement organisées dans les centres de référence/compétence spécialisés en maladies neuromusculaires.
La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.
La newsletter N°4 de Juin 2017 de l’Observatoire National DMSFH est disponible sur le site www.fshd.fr
La Filière FILNEMUS organise les 23ème Journées Neuromusculaires qui auront lieu les 7 et 8 septembre 2017 au Palais du Pharo à Marseille.
Les 15èmes journées de la Société Française de Myologie auront lieu à Colmar du 22 au 24 novembre 2017.