Des journées dédiées au remplissage de l’auto-questionnaire sont régulièrement organisées dans les centres de référence/compétence spécialisés en maladies neuromusculaires.
La 4ème journée annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le mardi 7 novembre 2017 à l’Institut IMAGINE, Paris.
La newsletter N°4 de Juin 2017 de l’Observatoire National DMSFH est disponible sur le site www.fshd.fr
La Filière FILNEMUS organise les 23ème Journées Neuromusculaires qui auront lieu les 7 et 8 septembre 2017 au Palais du Pharo à Marseille.
Les 15èmes journées de la Société Française de Myologie auront lieu à Colmar du 22 au 24 novembre 2017.
Le groupe d’intérêt Steinert de l’AFM-téléthon, en partenariat avec le Service Régional Côte D’Azur-Corse, organise ce 10 juin 2017 à Cannes La Bocca une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert.
« Une autonomie retrouvée grâce à la domotisation d’une chambre de l’hôpital de semaine du Service Système Nerveux Périphérique, Muscle et SLA du CHU de Nice »
Le Centre du CHU de Nice a reçu cette année deux validations importantes. Il a été reconnu comme centre européen d’excellence auprès de l’organisme EURO-NMD et il a de nouveau été validé en tant que Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires (CRMRN) au niveau national.
L’IRCAN et le CRMN de Nice ont eu le plaisir d’accueillir les chercheurs Fabiola MORETTI et Giancarlo DEIDDA, de l’institut de neurobiologie et biologie cellulaire de Rome, pour une conférence présentant leurs travaux de recherche sur les avancées diagnostiques et thérapeutiques dans le domaine de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, une des myopathies les plus fréquentes de l’âge adulte.
Le protocole national de diagnostique et de soins « Neuropathie amyloïde familiale » est disposnible depuis le 3 mai 2017 sur le site de la Haute autorité de santé: